La folie : qu’est-ce c’est exactement ?

Quand j’avais 15 ans, un professeur avec qui j’étais très proche s’est suicidé pendant les vacances d’hiver. Je l’ai découvert dans un salon de discussion d’AOL la veille de la reprise des cours. Mes amis parlaient de la mort du professeur de sciences de l’école primaire. « Celui de l’époque où nous étions enfants ? » J’ai tapé dans le chatroom, assis sur le canapé entre mes parents, pendant que l’émission de Jennifer Garner Alias jouait sur notre télévision. « Merde », un de mes camarades de classe a tapé. « Nous n’étions pas censés lui dire », a écrit un autre.

John Wake était le professeur de sciences de mes petits frères et mon professeur de photographie après l’école. J’ai sauté du canapé et j’ai appelé mon professeur principal chez lui. D’une voix calme et lourde, il confirmait ce que mes amis avaient laissé échapper. J’ai crié. Mes parents planaient autour de moi, essayant de comprendre ce qui se passait. Finalement, l’un d’entre eux a pris le téléphone. Je pleurais, j’étais incohérent et je ne pouvais pas respirer. J’avais besoin d’air. J’ai couru jusqu’à l’ascenseur et mon père m’a suivi. Il m’a descendu et a remonté notre bloc de Manhattan en versant la pluie de janvier, son bras serré autour de moi pendant que je sanglotais, rentré dans son aisselle. Le lendemain, à l’école, je pleurais à mon casier et la conseillère d’orientation est passée. Il s’est arrêté et s’est retourné après m’avoir croisé et m’a demandé si j’allais bien. Je l’ai regardé et j’ai dit, avec toute l’émotion brute de l’adolescence dans mon corps, « Non, mon professeur préféré s’est suicidé ». Le conseiller d’orientation m’a regardé en arrière, m’a dit qu’il espérait que je me sentirais mieux et s’est éloigné.

Ma propre maladie mentale s’était fait connaître quelques années auparavant. M. Wake et moi avions un lien spécial, peut-être parce que quelque chose en chacun de nous se reconnaissait en l’autre personne. J’avais toujours été un bon enfant – je ne fumais pas, je ne buvais pas, je n’avais jamais embrassé un garçon. Mais quand M. Wake est mort, je me suis mis en colère contre les adultes de mon école. J’avais besoin d’eux pour parler de ce monstre qui vivait à l’intérieur de certains d’entre nous, parfois silencieux pendant des années à la fois, parfois excitant pour essayer de nous tuer. Quand ils ne voulaient pas, je les punissais de la seule façon dont mon adolescent savait comment : je devenais mauvais. J’ai fumé des cigarettes à l’école, j’ai coupé les cours pour me défoncer, j’ai lancé des crises de colère contre les enseignants et je suis sorti en trombe, je me suis présenté ivre à une danse scolaire avec le major de promotion. Les adultes responsables ont ignoré mon comportement, pour la plupart. J’ai été transféré dans une nouvelle école à la fin de l’année, en grande partie parce que les adultes qui m’ont interviewé n’ont pas détourné le regard lorsque je les ai confrontés à ma douleur triste, laide et lourde.

J’essaie maintenant, en tant qu’adulte, d’être sympathique envers les adultes de mon ancienne école, qui se sont éloignés de la conversation que je voulais tant avoir. Ils étaient probablement mal équipés pour cela. Ils devaient probablement faire face à leur propre douleur. Ils s’inquiétaient probablement que je voulais des réponses qu’ils n’avaient pas, qui n’existaient tout simplement pas.

Parler de la maladie mentale est peut-être la nécessité la plus vitale pour la santé de ceux d’entre nous qui en souffrent. Mais c’est terrifiant. Certaines des personnes les plus aimables et les plus progressistes que je connaisse ont essayé de me dire que je n’ai pas besoin de médicaments. Ils ne savent pas à quel point c’est dommageable lorsqu’ils disent cela, alors je ne leur en veux pas. Beaucoup de gens ne savent pas que la résistance aux médicaments est l’un des principaux facteurs qui tuent les gens comme moi. Que les dépressifs sont enclins à se blâmer pour tout, que j’ai déjà ce monstre en moi qui me dit tous les jours : « Vous n’essayez pas assez fort. Tu es juste paresseux. Tu es juste égoïste. » La maladie mentale est difficile à comprendre parce qu’elle est invisible et compliquée. Nous en savons si peu sur la science et nous sommes conditionnés à parler encore moins de son expérience.

C’est terrifiant d’en parler, car cela pourrait ruiner votre carrière. Qui veut embaucher quelqu’un qui souffre d’une maladie chronique impossible à guérir et difficile à traiter ? Surtout quand cette maladie peut vous rendre non fonctionnel ? Parfois, on a l’impression de ne pas pouvoir en parler sans être défini par elle. Maintenant que je vous ai dit que j’ai une dépression, penserez-vous que je suis un écrivain, un journaliste ou une personne parfois drôle que vous connaissez en ligne ? Ou serai-je cette femme qui avait l’habitude de rapporter et d’écrire jusqu’à ce qu’elle écrive sur sa dépression ? Les rédacteurs en chef penseront-ils mieux à m’assigner des histoires, inquiets que je ne puisse pas gérer le travail ? Comme le fait remarquer le psychologue Nev Jones dans le récent article de David Dobbs pour le Pacific Standard, « The Touch of Madness », nous disons souvent aux personnes atteintes de maladie mentale d’être moins ambitieuses – « se contenter de livres sur les étagères des emplois », selon les mots de Jones. Je suis journaliste pigiste depuis six mois et il n’y a pas eu un seul jour où je n’ai pas pensé à un thérapeute que j’ai vu quand j’avais 18 ans et qui m’a dit que ma maladie signifiait que je ne pourrais jamais travailler à la pige.

David Dobbs écrit bien sur l' » autre  » des malades mentaux dans sa pièce :

La lecture de la philosophie a aidé Jones à réfléchir. Il a aidé à ordonner le désordre. Plus tard, à l’université, elle s’est illuminée lorsqu’elle a découvert les écrivains qui ont jeté les bases philosophiques de la psychiatrie critique et des études sur la folie de la fin du 20e siècle : Michel Foucault, par exemple, qui a écrit sur la façon dont la culture occidentale, en médicalisant la folie, qualifie les fous d’étrangers à la nature humaine. Foucault a décrit à la fois le processus et l’effet aliénant de cette exclusion par définition, ou  » autre « , comme on l’appelle bientôt, et comment les fous ont été découpés et jetés, jetés dans des fosses de désespoir et de confusion, laissant derrière eux des fantômes de leur présence.

La pièce de Dobbs et le travail de Jones portent spécifiquement sur la « folie » – psychose et schizophrénie – qui est une bête différente de la dépression (bien que la dépression soit parfois vécue par les personnes atteintes de psychose ou de schizophrénie). Ceux qui souffrent de schizophrénie – généralement une folie plus évidente et moins invisible que la dépression – souffrent du problème inverse : au lieu de se faire dire qu’ils pourraient simplement essayer plus fort, être en meilleure santé, dormir plus ou moins, manger mieux, faire plus d’exercice, « la culture occidentale continue aujourd’hui de considérer la schizophrénie comme quelque chose d’essentiellement fixé biologiquement, invariablement progressif et, à de rares exceptions près, permanent », par Dobbs. Mais le point fondamental – à savoir que le fait d' » autre  » ceux dont l’esprit leur cause parfois des difficultés ne fait qu’intensifier ces difficultés – est vrai pour les deux expériences, en particulier en Occident. Comme l’écrit Dobbs :

Lorsqu’on a demandé l’an dernier au directeur de l’unité de santé mentale de l’Organisation mondiale de la santé, Shekhar Saxena, où il préférerait être s’il recevait un diagnostic de schizophrénie, il a répondu que pour les grandes villes, il préférerait une ville en Éthiopie ou au Sri Lanka, comme Colombo ou Addis-Abeba, plutôt que New York ou Londres, car dans la première, il pouvait s’attendre à être considéré comme un citoyen productif si excentrique plutôt que comme un citoyen excentrique plutôt qu’un rejet.

La pièce de Dobbs comprend des recherches historiques fascinantes sur les différences de psychose vécues dans différentes cultures et le domaine fascinant de « l’anthropologie psychiatrique » ou « l’anthropologie bioculturelle ». Ces domaines voient la culture comme une série de cercles concentriques, le plus externe contenant les institutions ( » gouvernement, universités, cliniques « ) et les normes (lois et normes médicales, ainsi que celles définies par la littérature ou l’histoire) et le plus interne contenant notre monde social personnel – amis, famille, collègues, voisins, pairs. Nos interactions avec les habitants de ces cercles créent une culture – c’est précisément la raison pour laquelle « l’altérité » du « fou » est nuisible, comme l’explique Dobbs :

Lorsque les personnes en détresse mentale sont rejetées et reléguées à une classe d’autres personnes ayant besoin de soins loin de nous, elles sont poussées à l’extérieur de la culture précisément au moment où elles en ont le plus besoin. Ils peuvent sembler complètement détachés de la réalité. Mais ils comprendront très bien leur exil.

Une partie de l’histoire de Dobbs raconte l’expérience de Jones avec la folie. Je suis particulièrement reconnaissant d’avoir inclus ce qui s’est passé lorsque Jones, consciente que quelque chose en elle avait changé, a demandé l’aide d’un psychologue qui a dit qu’elle ne pouvait pas l’aider. Jones a arrêté de suivre une thérapie. C’est, pour moi, une partie de la raison pour laquelle il est si important de ne pas éviter les malades mentaux de la culture. Les psychologues et les psychiatres sont des humains comme nous, imparfaits et bizarres et luttent avec un domaine qui semble parfois inconnaissable. Tous ceux que je connais qui ont eu des interactions avec la thérapie ont eu du mal à trouver un traitement, se sont sentis bloqués par l’essai et l’erreur de chercher quelqu’un avec qui ils peuvent se connecter et en qui ils peuvent avoir confiance. L’isolement rend cette lutte beaucoup plus difficile.

Même lorsqu’un ami aide Jones à se faire soigner, M. Dobbs note qu’il s’agissait d’une  » aventure lourde  » :

…parce que, dans une grande partie du monde occidental, une première visite médicale accélère souvent un premier épisode. Un examen en 2013, par exemple, a révélé qu’une première hospitalisation causait souvent une détresse aux patients psychotiques rivalisant avec celle causée par les symptômes qui les conduisaient à l’hôpital. Les soins pourraient faire autant de ravages que la maladie.

Les salles d’urgence sont par nature des endroits horribles pour quelqu’un qui a subi un traumatisme, et les établissements psychiatriques pour patients hospitalisés ne sont souvent pas beaucoup mieux. Il est courant de traiter les malades mentaux comme s’ils ne comprenaient pas leur propre maladie. Ce n’est souvent pas le cas, surtout au début d’un épisode. Jones connaissait toujours ses hallucinations et certaines perceptions n’étaient pas réelles pour les autres. Son éducation l’a peut-être aidée, mais cela ne l’a pas aidée à être traitée avec plus de respect par le système de santé. Lorsqu’une amie l’a emmenée dans un établissement pour un rendez-vous d’admission, l’infirmière a ignoré Jones et a dit à son amie : « Je pense qu’elle est schizo » juste devant elle.

La violence publique en Amérique est souvent perpétrée par des personnes atteintes d’une maladie mentale. Il en résulte une perception contraire aux faits : la grande majorité d’entre nous, les malades mentaux, ne sont pas violents. Mais lorsque ces actes de violence publique se produisent, notre culture exige une explication. La société américaine n’est pas encline à réglementer les armes qui peuvent contenir la violence, de sorte que l’explication devient « Les malades mentaux sont dangereux ». Les armes à feu ne tuent pas les gens, c’est la maladie mentale.

Cette perception s’est avérée extrêmement dommageable pour Jones lorsque les gens de son programme de doctorat avec qui elle avait partagé sa maladie ont eu peur qu’elle aille dans le sens de la rare mais très médiatisée maladie mentale violente ; elle a été bannie du campus temporairement, est revenue pour se sentir aliénée, puis a été expulsée de son programme par des professeurs qui ont dit certaines des choses les plus dommageables que l’on puisse dire à une personne atteinte d’une maladie mentale :

« La décision frappe le comité comme étant simple – vous n’avez clairement pas votre acte ensemble et nous n’avons aucune raison de croire que vous le ferez un jour. » Un autre professeur : « vous êtes un fardeau pour les instructeurs ».

Dobbs décrit avec justesse la maladie mentale comme « une horreur vécue dans la solitude ». Mais lui et Jones soulignent aussi que cette solitude n’a pas besoin d’être aggravée par les cercles concentriques de la culture dans laquelle la personne atteinte d’une maladie mentale existe. Il est douloureux de constater que plus une personne est malade, plus elle a besoin de parler de sa maladie et plus elle a peur de parler aux gens qui l’entourent. Dobbs cite Erving Goffman, auteur d’une étude classique de 1963, « Stigma : Notes on the Management of Spoiled Identity » :

Plus il y a un individu qui s’écarte dans une direction indésirable de ce qui aurait pu être vrai de lui, plus il est obligé de fournir des informations sur lui-même, même si le coût de la candeur pour lui a augmenté proportionnellement.

Le fait d’être honnête au sujet de sa maladie a fait dérailler la vie de Jones et l’a fait sombrer plus profondément dans la folie. Mais des années plus tard, après avoir eu l’occasion de s’inscrire à un autre programme de doctorat, elle a blogué sur sa maladie, ce qui l’a mise en contact avec une cohorte avec laquelle elle a pu discuter de son expérience. Elle note aussi, de façon convaincante, que l’isolement est la caractéristique qui définit un grand nombre de personnes souffrant de troubles mentaux violents. Plus souvent qu’autrement, l’histoire de ces auteurs implique des tentatives bloquées pour obtenir de l’aide. Dans l’histoire de Jones, elle savait que sa psychose n’était pas une réalité jusqu’à ce qu’elle subisse un bannissement culturel. Dans l’isolement, sa psychose est devenue sa seule réalité.

Voici quelques autres bonnes lectures sur la maladie mentale.

1. « Les amis du tireur de la FSU ont essayé d’obtenir de l’aide pour lui des mois avant le tournage  » (Michael LaForgia, Tampa Bay Times, novembre 2014).
Je pense constamment à cette pièce et je l’ai partagée avec tous les professionnels de la santé mentale que j’ai rencontrés. C’est un tic-tac atroce et inestimable de la façon dont un tireur de masse a essayé désespérément de ne pas devenir un tireur de masse.

2. « How to Talk About Suicide on Father’s Day » (Ashley Feinberg, Gawker, juin 2015)
Feinberg écrit de façon convaincante non seulement sur son expérience en tant que fille d’une victime de suicide, mais aussi sur l’inconfort de parler de suicide et de maladie mentale :

Le suicide est inconfortable, c’est déprimant. Les gens jettent leurs yeux ailleurs, à gauche, à droite, à droite, n’importe où sauf chez vous. « Oh…. Je, wow. C’est vraiment… Bon sang. Je suis désolé. » Ils s’excusent. Leurs yeux se tournent vers vous, suppliant. Merde. Ces mots étaient-ils les bons ? Est-ce qu’il est parti ? Es-tu brisé ?

Que ce soit ou non ce qu’ils pensent n’a pas d’importance. Parce que dès que le mot « suicide » tombe de mes lèvres, l’air devient lourd, les conversations tendues, et tout l’espace négatif dans ma tête se remplit d’une seule pensée qui s’enfonce : « Ils ont l’air si inconfortable. Ils se demandent ce qui ne va pas chez moi ? »

3. « Une maladie mentale devrait-elle signifier que vous perdez votre enfant ? » (Seth Freed Wessler, ProPublica en partenariat avec The Daily Beast, mai 2014)
Wessler enquête sur la  » négligence prédictive « , une justification utilisée par les autorités de plus de deux douzaines d’États pour enlever des enfants à des parents atteints de maladie mentale.

4. « Homeless and Mentally Ill, a Former College Lineman Dies on the Street  » (Juliet Macur, The New York Times, décembre 2015).
Macur raconte le déclin mental et la mort éventuelle de Ryan Hoffman, autrefois un joueur de football universitaire prometteur.

5. « Where Psychiatric Care Is Scarce, Religious Institutions Are Stepping In » (Lindsay Holmes et Beth Shelburne, The Huffington Post en partenariat avec la WBRC, septembre 2017).
Holmes et Shelburne examinent un antidote intéressant à l’isolement culturel ou social des malades mentaux, en particulier dans les cas où le traitement médical est difficile à obtenir : le soutien d’organisations confessionnelles.

6. « Myself Knitting Myself Back Together » (Alanna Okun, BuzzFeed Reader, octobre 2014)
L’essai d’Okun sur le traitement de son anxiété par le tricot a donné naissance à un prochain livre d’essais sur l’artisanat.

7. « The Concussion Diaries : One High School Football Player’s Secret Struggle with CTE » (Reid Forgrave, GQ Magazine, janvier 2017)
Forgrave raconte l’histoire déchirante d’un joueur de football du secondaire qui s’est rendu compte que le sport qu’il aimait avait fait des ravages dans son jeune cerveau.

8. « The’Madman’ Is Back in the Building » (Zack McDermott, The New York Times, septembre 2017)
McDermott était avocat commis d’office quand il a eu une crise psychotique. Il a finalement quitté ce travail, décidant que l’environnement « autocuiseur » ne pourrait pas fonctionner avec sa maladie. Dans cette pièce, il parle de cette expérience et de la façon dont sa mère l’a aidé à s’en sortir.

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